Prader Willi en las aulas

Conocer las dificultades potenciales de los alumnos con SPW ayudará a los profesores a estructurar un entorno en que se minimicen los problemas y se desarrollen al máximo las posibilidades del niño.

La habilidad del estudiante con SPW para manipular el entorno es extraordinaria, sobre todo en comparación con lo que uno esperaría por su edad o CI. Esto es especialmente cierto cuando de lo que hablamos es de conseguir comida. La fuerte compulsión por comer está fuera de su capacidad de razonamiento y autocontrol.

Es esencial que se limite su accesibilidad a la comida y que todo el personal del centro esté informado de las necesidades dietéticas de estos alumnos.

También ha de advertirse a los compañeros sobre la necesidad de que la persona con SPW lleve una dieta adecuada.

Como ya hemos señalado, los alumnos con SPW encuentran dificultades para mantener la atención en tareas que no les resultan suficientemente motivantes ni estimulantes.

El alternar las actividades de alto nivel de actividad con las de bajo nivel

y utilizar material lo más atractivo posible mejora considerablemente este problema.

El hecho de que se duerman en clase puede ser también una señal de que lo que se está explicando está muy por encima de sus capacidades. Algunos niños, especialmente aquellos con sobrepeso, pueden tener apneas de sueño, lo cual les produce somnolencia y deteriora su comportamiento.

Para paliar este problema puede resultar efectivo el facilitar que el alumno pueda echar una siesta de media hora después de comer. Los estudiantes con SPW cansados son invariablemente irritables, quejicas y tendentes a tener rabietas, con las repercusiones que esto tiene sobre el proceso de aprendizaje.

Es característico de estos alumnos tener dificultades para adaptarse a los cambios. Es importante estructurar una rutina diaria predecible, ya que estos niños tienden a expresar enfado y estrés en respuesta a las, aparentemente, menores alteraciones de las actividades planificadas. Suele resultar útil utilizar advertencias específicas que anuncien o señalen las transiciones durante el día (p.e., usando una campana, uso de calendarios de pared, reflejar las rutinas diarias en una gráfica bien visible, uso de relojes y de una agenda o libreta de anotaciones). En este sentido es aconsejable, de ser posible, ir anticipando los cambios futuros para prevenir o reducir estos comportamientos. No haga nunca promesas que no pueda mantener.

La mayoría de los afectados tienen grandes dificultades para modular las emociones, presentando gran excitación cuando se sienten felices, lloriqueos como respuesta a pequeños problemas o rabietas en situaciones donde la reacción normal sería cierta frustración. Deberemos ayudar a que el niño desarrolle paulatinamente un control interno eficaz que module sus emociones, al tiempo que se busca una adaptación del entorno en que se anticipen las situaciones y cambios para disminuir posibles situaciones frustrantes. Frente a una rabieta, lo mejor es sacar al niño de la situación (time out), ignorando su conducta y evitando regañarlo o razonar con él. No intente razonar con el alumno durante una rabieta: lo único que conseguirá será empeorar las cosas. Durante los periodos de calma, estimule la exploración de sus sentimientos y emociones como una técnica para minimizar los ataques de ira asociados al síndrome.

Establezca con el resto del personal las medidas a tomar en caso de que se produzcan conductas inapropiadas, y aténgase a ellas. El alumno debe saber qué se espera de él y las consecuencias de un comportamiento inadecuado (por ejemplo:perder un privilegio).

Generalmente responden muy bien a las recompensas por su buen comportamiento (como por ejemplo: estrellas) que nunca deberán consistir en comida. Como todo el mundo, los alumnos con SPW rinden mejor si sus esfuerzos son reconocidos y alabados, y perseverarán en las tareas si éstas están bien motivadas.

Estas personas tienden a pensar de un modo muy rígido y ordenado. Asegúrese de que lo que dice es correcto y sin ambigüedades.

Otra de las conductas que desafía la paciencia de profesores y compañeros es su perseverancia. Este comportamiento se caracteriza por preguntar repetitivamente lo mismo y/o enfrascarse en juegos singulares (como cortar papeles o dibujar círculos).

Debemos evaluar si la conducta tiene alguna función autorrelajante para el niño, o si esto puede ser útil para manifestar su estrés, y limitar dicha actividad a ciertas horas/lugares.

Frente a la perseverancia verbal, una vez respondida su pregunta o comentario se debe ignorar la redundancia, cambiando de tema o devolviéndole la pregunta.

Estimule el desarrollo de habilidades sociales como no interrumpir conversaciones, mantener una distancia adecuada al hablar, respetar los turnos de palabra…, ya que estas habilidades suelen ser pobres en las personas con SPW.

 PERO... ¿QUÉ PODEMOS DECIR A LOS COMPAÑEROS DEL NIÑO SOBRE EL SPW?

Las explicaciones a dar suelen variar en función de las características del alumno con SPW, de las preferencias de su familia y de los otros compañeros.

Hable primero con la familia para saber si el afectado es consciente de algunos aspectos del SPW y si ya los han discutido con ellos. El profesor debería conocer los términos en que se ha tratado el tema para que pueda seguir usando las mismas palabras.

El término concreto “Prader-Willi” frecuentemente es útil para el mismo afectado cuando trata de explicar a otros por qué él tiene ciertas dificultades. A los niños a los que aún no se les ha explicado el término en casa, la discusión podría empezar por las conductas que están llamando la atención o son preocupantes.

Como ya hemos comentado, el alumno con SPW es muy consciente desde pequeño de que sus compañeros pueden comer sin restricciones, y también se dan cuenta de que éstos pueden conseguir comida con mayor facilidad: por ello es importante que los profesores intenten, en la mayor medida posible, controlar el entorno, explicándole a los compañeros la situación de su compañero con SPW.

De la misma manera, se deberán fomentar actividades o juegos con los compañeros que repercutan en el desarrollo de habilidades sociales, pues, como ya es sabido, éste déficit crea en las personas con SPW un desajuste en la interacción con su entorno social.

LOS DOCENTES...¿QUÉ POSIBLES ESTRATEGIAS DE MANEJO UTILIZAREMOS ANTE COMPORTAMIENTOS?

Cada estudiante con Prader Willi es único, condiferentes fortalezas y necesidades. Teniendo en cuenta esto, se ha intentado recopilar las características comunes de comportamiento en estudiantes con SPW y las estrategias posibles de manejo, para ello nos hemos basado en el siguiente libro: Albert García, M. (1999). Síndrome De Padrer-Willi: Guía Para Familias y Profesionales. Madrid: Colección rehabilitación. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Secretaría General de Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales.
1.1 Rigidez a través del Proceso
Es muy común para las personas con este síndrome recibir y procesar la información de una forma muy ordenada. Por ello muestran la necesidad de rutinas, equidad y consistencia sobre todo en el ambiente educativo.

Estrategias posibles de manejo:
- Ser capaces de prever cambios y permitir su discusión, en un lugar seguro donde se posible compartir los sentimientos (requieren de tiempo a la hora de adaptarse a los cambios).
- Si se produce un cambio, es aconsejable utilizar tarjetas visuales, ponerlo por escrito en listas y/o programas.
- Si se va a producir un cambio de personal que afecta al alumno, es mejor comunicarlo con anticipación (pero no demasiada).
- No hacer promesas que no se puedan cumplir.
- Dividir las acciones o procesos en pasos ordenados y precisos.
- Para resolver situaciones en las que se muestran testarudos es aconsejable usar el “compromiso”, tanto maestro como alumno tienen que buscar una solución nueva.
- Hay que elogiar cuando se muestren flexibles.
1.2 Perseverancia o Pensamiento Obsesivo
Estos niños muestran tendencia a quedarse “enganchados” en un tema/pensamiento hasta el punto de tapar todo el tema del aprendizaje o evento social. Dicho comportamiento conlleva a mostrar dificultades en el transitar de un evento o tema. Estos alumnos tienen la necesidad de terminar las tareas, lo que puede llevar a la pérdida del control emocional.

Estrategias posibles de manejo:
- Recurrir a la reflexión haciendo repetir lo que hemos dicho.
- Poner las cosas por escrito y/o utilizar tarjetas visuales.
- Asignar menos tareas y si sobra tiempo añadir alguna más.
- Evitar combates de poder y ultimatums.
- Ignorar (si es posible)
- No dar información por adelantado más que la necesaria.
- Recurrir al uso de tiempos estratégicos (usando actividades que le son difíciles de realizar antes del desayuno/almuerzo).
- Poner límites (repetir algo sólo dos veces).
1.3 Débil control de las Emociones
El descontrol emocional del alumno se puede producir a través de cualquier combinación de stress. Siendo el resultado la apariencia de rabietas, gritos, agredir, destruir y comportamientos autoagresivos. Cuando esto se produce el “razonar” con ellos no es posible. Por ello la toma del control requiere de tiempo, que una vez conseguido se observa en el alumno tristeza, remordimiento y culpa.

Estrategias posibles de manejo:
- Si el alumno va a ser escolarizado por primera vez, debemos de estar atentos a la “sobre estimulación del ingreso” especialmente antes del día escolar. Haciéndole entrar por una puerta por la que no entren tanta gente, tratar de que el alumno entre 5-10 minutos después que sus compañeros y terminar más temprano.
- Comenzar el día permitiéndole tiempo para ver los cambios que pueda haber.
- Mostrarle a través de tarjetas visuales y/o por escrito el programa diario (de este modo se pretende reducir el nivel de ansiedad).
- Al comenzar el día comentarle las actividades a realizar, los comportamientos que nos gustarían ver, evitando en todo ello el uso del monosílabo “no”.
- Debemos mostrar especial atención y elogiar al alumno cuando realice con éxito situaciones difíciles.
- Fomentar la sensación de que la comunicación y con ello las palabras son importantes.
- Incluir al alumno en planes de comportamiento (su opinión fomenta la cooperación y el apoyo).
- Dependiendo del alumno es aconsejable utilizar el humor.
- Debemos saber anticipar la acumulación de frustraciones y ayudarle a dirigirle a un “área segura”, para ello podemos valernos de alguna palabra clave/frase para que el alumno esté tranquilo.
- Desarrollar un plan estratégico a seguir por el alumno cuando éste se muestre enojado o frustrado.
- No intentar razonar con él/ella en momentos fuera de control. Hemos de limitar las discusiones.
- Tener un plan preparado si el estudiante muestra actitud violenta.
- Terminar la discusión positivamente hemos de evitar que el alumno mantenga un mal recuerdo.
- Si recurrimos al uso de las consecuencias estas han de ser inmediatas para ayudar al alumno a aprender del arrebato.
1.4 Búsqueda de Comida y Dieta
Los afectados de SPW son incapaces de resistirse a los alimentos, debido a un defecto en la parte baja del cerebro que controla las sensaciones normales de saciedad que tenemos cuando el organismo ha comido lo suficiente.
Además las personas con este síndrome tienen un metabolismo muy lento llegando a provocar en muchos casos un aumento excesivo de peso, obesidad y otros problemas relacionados con la salud.

Estrategias posibles de manejo:
- Si el alumno/a va en autobús al colegio, hay que asegurarse de que el desayuno esté en manos de alguien responsable y no esté al alcance del alumno/a.

- Informar a toda la gente cercana al entorno del alumno sobre el cuidado con la comida.
- Si el alumno/a indica que no ha desayunado debemos de llamar a los padres o cuidadores para cerciorarnos, ya que en muchas ocasiones se inventan esta escusa para comer de nuevo.
- Supervisar la sala de almuerzo y todas las áreas relacionadas con la comida (incluidas las máquinas de venta), siendo en ocasiones recomendable que coma por separado o con algún amigo.
- Es recomendable supervisar armarios, y zonas cercanas al alumno/a para cerciorarnos de que no hay comida a su alcance.
- Vigilar que el alumno/a no tenga dinero escondido. Se ha de intentar cerrar todas las fuentes cercanas de dinero, ya que este compra alimentos.
- Estar atentos y controlar posibles “robos” o “negociación” en privado.
- Hacer hincapié en que las normas alimenticias han de seguirse en todas las situaciones, bodas, comuniones... Siendo la comunicación en el hogar de suma importancia.
- Se ha de seguir la dieta controlando las calorías, la dieta debe ser parte del plan educativo del alumno/a.
- No retrasar el desayuno/almuerzo, si no hay otra opción se debe de avisar con antelación.
- Limitar la disponibilidad y la visibilidad del alimento teniendo cuidado con los platos de comida a su alcance.
- Elogiar las situaciones en las que el alumno/a no ha tomado comida, cuando podría haberlo hecho.
- Prohibido utilizar la comida como recompensa o incentivo.
- Si hay una actividad extraescolar programada como una excursión hemos de discutir todos los temas relacionados con la comida antes de la salida (llevarán comida o se comprará en el lugar, se mantiene el horario de siempre o hay alguna alteración…).
- Establecer un control de peso, pesándolo semanalmente si está indicado.
- Establecer como rutina el ejercicio diario del alumno/a.
1.5 Poco Vigor
Los afectados de este síndrome tienden a cansarse más rápidamente conllevando con ello el poder dormirse durante el día. Se ha de aprovechar la mañana para aprender cuando su nivel de energía está al máximo.

Estrategias posibles de manejo:
- Conseguir que el alumno se mueva, se levante, camine. Decirle a los padres y cuidadores que hagan caminatas con él.
- Prever las actividades de alta energía para después del almuerzo.
- Realizar actividades que estimulen los músculos largos, respiración profunda, trabajar praxias.
- Incluir en la programación un tiempo de descanso o una actividad más relajada si es necesario.
1.6 Rasguños y Rascado de la piel
Estos comportamientos son frecuentes en niños con SPW provocándose daños en la piel si no son controlados.

Estrategias posibles de manejo:
- Distracción, realizar actividades en las que intervengan las manos.- Realizar actividades en las que las manos permanezcan ocupadas, con el ordenador, juegos de manos, etc.

- Para evitar que el niño/a se rasque es aconsejable mantener las uñas cortadas e hidratar las manos, de este modo es más difícil de rascar la piel al ser ésta húmeda y deslizadiza.
- Revisar continuamente las manos y posibles zonas de rascado, y alabar y recompensar por no rascarse.
- Si tiene un rasguño hemos de cubrir la zona con una venda o guante para evitar que vuelva a lesionarse.
- No decirle que pare de rascarse no sirve de nada.
- En el verano o en alguna excursión aplicar crema o spray antimosquitos.
1.7 Dificultades en relaciones con sus iguales
Estos niños/as suelen tener problemas de imparcialidad ya que tienden a compararse con otros conllevando en ocasiones al cólera.

Estrategias posibles de manejo:
- Hacer que trabajen en grupos pequeños o solos.
- Proponer excursiones de duración corta.
- Apoyar en los recreos o salidas con algún compañero de clase.
- Incluir al alumno/a en las actividades que sean de interés del alumno/a (rompecabezas, tableros, juegos con el ordenador…).
- Proporcionar herramientas sociales que conlleve a fomentar el “compartir” y el “respeto de los turnos de palabra”.
Es útil considerar las anteriores recomendaciones para tratar a los niños con SPW, teniendo siempre presente que cada niño es diferente y estas estrategias pueden tener distintas respuestas en estos niños. Hemos de resaltar la importancia de que todo el personal cercano al alumno/a esté informado de las necesidades de este niño/a sobre todo las relativas a la comida, advirtiendo de la necesidad de promover una dieta adecuada, para de este modo controlar el peso y posibles problemas de salud. Entre las estrategias mencionadas destacamos a la hora de realizar actividades el uso de materiales lo más atractivos posibles, para promover en el niño la motivación y atención y con ello la mejora en este problema.

ES ESENCIAL CONOCER:       PATRONES DE PRENDIZAJE

El profesor deberá aproximarse a la educación de cada uno en función de sus habilidades individuales. Sin embargo, resulta útil conocer las tendencias de los alumnos con SPW para ajustar los métodos de enseñanza en consecuencia. Existe una gran diversidad en el grado de dificultades de aprendizaje que presentan los afectados por el SPW. Aunque no existe un perfil cognitivo específico del síndrome generalmente muestran distintos niveles de destreza en función del área de aprendizaje.

Las áreas que suelen destacar como puntos fuertes en los alumnos con SPW —en relación con sus propias habilidades y no necesariamente respecto de los niños de su edad—, son varias.
 

• La memoria a largo plazo, por la que una vez que han aprendido la información, suelen ser muy buenos para retenerla.

• El lenguaje receptivo: entienden mejor de lo que se expresan, especialmente en la Educación Infantil.

 • Facilidad para aprender visualmente, siendo los materiales de base visual (vídeos, ilustraciones y fotografías) muy útiles para reforzar la enseñanza verbal. Además, este tipo de material suele ser motivador para ellos.

• Facilidad para aprender de las experiencias reales y simuladas.

• Facilidad para la lectura, llegando, en muchos casos, a ser excelentes lectores e incluso leer por placer (depende, sobre todo, del CI).


Las áreas en las que presentan mayores dificultades son:

• El lenguaje expresivo (especialmente en Infantil). Generalmente existe un retraso debido a la hipotonía, y se requiere el apoyo de un logopeda. En la mayoría de los niños, el lenguaje expresivo “alcanza” a las otras áreas evolutivas entre los 5 y los 7años. Son aquellos niños cuyas habilidades cognitivas van por delante de su lenguaje expresivo los que tienen mayores probabilidades de manifestar frustración en el aspecto comunicativo.

 
• También se observan déficits en el procesamiento auditivo y la memoria auditiva a corto plazo. Muchas personas con SPW tienen grandes dificultades para recordar cadenas de información (p. e., una serie de órdenes verbales).
Para asegurar la retención de los nuevos aprendizajes deben repasarse los conocimientos. El déficit en memoria a corto plazo puede malinterpretarse y tachar al niño de “desobediente”. Siempre que sea posible deberán utilizarse apoyos visuales en la enseñanza.

 
• Tienen escasas habilidades motoras tanto finas como gruesas; relacionadas con la planificación motriz, el tono y la fuerza. Los niños que tienen dificultades en esta área pueden tenerlas también para escribir y dibujar. Todos los niños con SPW deberían ser evaluados por un fisioterapeuta para saber cuáles son sus necesidades, así como para confeccionar el programa de ejercicios necesarios.

• Una preocupación muy generalizada es la dificultad que encuentran para desarrollar amistades: Aunque los afectados por el SPW tienden a ser sociables y extrovertidos, también pueden tener grandes dificultades para relacionarse con sus compañeros.
Con el fin de evitar que se aíslen debe incluirse en su currículo, como meta prioritaria y desde los primeros años escolares, el desarrollo de sus habilidades sociales.