¡Hola de nuevo! ¿Sabéis que la EMA (Comité de Medicamentos Huerfanos de la Agencia Europea del Medicamento) ha aprobado una reunión, con la intención de encontrar un tratamiento para el Síndrome de Prader Willi? Se trata del Duratobal, medicamento que ayudara a paliar el hambre permanente de las personas que padecen Prader Willi. ¿No creéis que es una buena noticia? A nosotros nos lo parece. Sigue leyendo esta maravillosa noticia aqui.
LOS PADRES FINANCIAN LA CIENCIA
Es genial que poco a poco, vayamos obteniendo medicamentos que ayuden a que las personas con Síndrome de Prader Willi obtengan una calidad de vida mejor. Pero con la situación actual del País las ayudas en investigación por parte del Estado son escasas. Los padres de niños y niñas con Prader Willi se han movilizado para conseguir ayuda económica, para que las investigaciones en las enfermedades raras no cesen. Si leéis la noticia, veréis el valor y la lucha diaria de miles de padres españoles, que intentan mejorar la calidad de vida de sus hij@s. Recogidas de tapones, elaboración de agendas, bailes benéficos y partidos de fútbol, entre otros, son los actos que llevan a cabo estos padres, con el fin de recoger dinero para que la ciencia no cese de investigar en aquellas enfermedades consideradas como raras.
EL BÁSQUET CON TOTI¿Queréis conocer el caso de Toti? Tiene 18 años, vive en Concordia y padece SPW. Ha viajado a Nueva York con la recaudación obtenida en un partido benéfico organizado en su ciudad, donde han participado jugadores profesionales de baloncesto y con gran renombre en el país. Su viaje a Nueva York no era de ocio, sino para recibir un tratamiento que le ayudara a controlar su ansiedad con la comida. Una vez más vemos como los padres y la conciencia social apoya a Toti, apoyan el SPW.
Os dejamos el enlace para que lo leáis detenidamente.
http://www.perfil.com/contenidos/2011/07/04/noticia_0020.html
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