Entrevista a una Maestra de Educación Especial

Hemos tenido la suerte de poder entrevistar una Maestra de Educación Especial con experiencia en niños con Prader-Willi. Nos ha atendido con mucha amabilidad y nos ha explicado toda su trayectoria y experiencia profesional.

Ella es una maestra de Valencia que estudió Magisterio de Educación Especial en la Universidad Católica de Valencia. En principio, esta no era la especialidad que quería pero a falta de plazas en Educación Infantil tuvo que entrar en Educación Especial. No tenía ningún tipo de contacto con personas con discapacidad hasta que entró de voluntaria en la Fundación de Parálisis Cerebral AIXEC. Al estar en contactó con la fundación y con personas con parálisis cerebral, decidió hacer el practicum 4 en el Centro Escolar Público de Parálisis Cerebral de Valencia, nos aseguró que había aprendido mucho y se había sentido una más del centro, tiene muy buen recuerdo de esas prácticas escolares.

Más tarde, sin acabar de tenerlo claro y sin haber pensado nunca en opositar, se presenta a las oposiciones de Maestra de Educación Especial de la Comunidad Valenciana y las aprueba.

Ahora mismo, nos cuenta, lleva siete años trabajando en diversos colegios y para nada se arrepiente de haber estudiado Educación Especial, sino todo lo contrario, está muy feliz con su trabajo. Nunca ha trabajado como maestra de apoyo en un colegio ordinario, siempre en aulas específicas dentro de colegios ordinarios o directamente en centros específicos. Nos explicó que prefería trabajar en centros o aulas específicas, tiene su plaza definitiva en el C. E. E. Virgen de la Esperanza de Cheste.

De su experiencia en las aulas específicas, nos cuenta que la inclusión de los niños con discapacidad era bastante completa porque a parte de trabajar en esa aula, cada niño tenía una clase de referencia con la que iba a música,  a plástica, a las excursiones, a los festivales… Los niños tenían un desarrollo completo dentro y fuera de su aula específica. También nos comenta que el profesor del aula ordinaria de referencia, es el encargado de hacer participe e integrar al alumno del aula específica, si no lo hace, no habrá inclusión.

Los alumnos de los centros específicos suelen estar bastante afectados y por lo tanto el trabajo con ellos debe estar muy bien organizado y programado. Concretamente en su aula tienen una rutina de llegada (asamblea); siempre trabajan matemáticas, lectoescritura y hábitos; y sobre todo se realizan muchos talleres y de mucha variedad. Algunos de los talleres que realiza son de manualidades, de arte (observar y hacer cuadros), de psicomotricidad, de juego simbólico, de convivencia (aprender a vivir en sociedad, valores), de animales o de hábitos.

Todas las actividades de aula van encaminadas también a trabajar la autonomía individual. Se establecen unos objetivos generales y unos objetivos específicos de forma individual. Cada día se registra todo para ver si el alumno ha avanzado y se puede cambiar o no de objetivo. Un ejemplo de objetivo general podría ser “Lavarse solo las manos” y sus objetivos específicos serían “Abrir el grifo”, “Poner las manos debajo del agua”, “Ponerse jabón en las manos”…

Nuestra entrevistada hace mucho hincapié en la buena organización y programación los objetivos individuales, si todos los profesionales siguen esta organización y trabajan igual el alumno aprende y evoluciona según sus capacidades y posibilidades, si cada uno sigue su metodología y no coopera con el resto de profesionales, el alumno se pierde y deja de evolucionar. En su colegio todos trabajan así, le gusta la forma que hay de trabajo, le gusta su trabajo.

Como maestra de educación especial, ha tenido la oportunidad de trabajar tres años con una niña con Prader-Willi. Ella nunca había visto ni mucho menos trabajado antes con un Prader-Willi y tuvo que informarse mucho acerca de sus características o síntomas específicos.

La niña tenía 9 años cuando la conoció. Presentaba un retraso mental ligero y podía trabajar al ritmo de su clase, no llevaba ACI (Adaptación Curricular Individualizada).  Nuestra entrevistada nos explicaba que se trataba de una niña especial, caracterizada por una obsesión descontrolada por la comida, era una niña insaciable. Toda su vida giraba en torno a la comida, cuando explicaba que había hecho el fin de semana siempre era “Fui a merendar”, “Comí en casa de la abuela”… todo estaba referido a la comida, todas las otras actividades que realizaba perdían valor.

Como el resto de niños con Prader-Willi, esta niña también tenía problemas de crecimiento, pero a pesar de ello y gracias al esfuerzo de su madre, la niña no estaba gorda, no tenía obesidad. La madre la tenía muy controlada y la alimentaba muy bien, la niña llevaba una dieta muy saludable.

Pero aunque llevase una dieta saludable, era muy lista y cuando tenia la oportunidad robaba comida, intentando siempre que no la pillaran. En el colegio todos los profesores sabían de su obsesión por la comida y en las horas de patio o comedor, se disponían estratégicamente cerca de las papeleras para evitar que fuese a comer los bocadillos que habían tirado sus compañeros. Debía estar siempre vigilada.  Nunca cogía comida delante de los profesores porque sabía que la iban a castigar, pero sí lo hacía a escondidas. Tenía sus propias estrategias para comer sin que la pillaran.

Cuando comía a escondidas y la pillaban, la castigaban quitándole alguna de sus comidas del día. Cuando esto ocurría, se volvía impulsiva, su comportamiento cambiaba, se ponía muy nerviosa y tensa. Poco a poco se dieron cuenta que este tipo de castigos eran contraproducentes y decidieron castigarla con deporte. Si robaba comida le hacían correr por el patio, este castigo le fastidiaba porque no le gustaba para nada hacer deporte, tendía a ser un poquito vaga.

En cuanto a sus características físicas, nos contaba que era una niña bajita, rubia y con los ojos pequeños y que no se parecía en nada a sus padres. Si la veías con el grupo de clase, no destacaba pero si la veías con su familia o con otros niños Prader-Willi si que presentaba unas características especiales.

Estaba integrada en el grupo-clase, tenía amigos y amigas como todos, su nivel cognitivo era bueno. En algunas ocasiones sus compañeros le llamaban la atención para evitar que cogiese comida del suelo o robase comida de algún lugar.

Los profesores siempre intentaban desviar las conversaciones que hablaran de comida porque la ponían nerviosa y la comida no la utilizaban ni para premiar ni para castigar, era un tema que se evitaba nombrar a toda costa. Y en los festivales del colegio o en los cumpleaños se le tenía que racionar la comida y hacerle comprender que todos tenían su parte y que ella no debía comerse la de los demás. Nos contaba que sus profesores hacían hasta lo imposible por controlarla y por ayudarle a entender porque no podía comer más.

Nuestra entrevistada nos explicó el gran trabajo que realizaba su madre con ella y el apoyo que les daba a los profesores, les daba todo tipo de consejos para trabajar con ella. La madre también asistía a una Asociación de Prader-Willi y les invitó un día a que hablasen con los profesionales de allí. Tiene muy buen recuerdo de la madre y del gran esfuerzo que hacía por su hija. También recuerda con mucho cariño la niña, trabajó mucho tiempo con ella y aprendió  saber tratarla y ayudarla, mientras no se le hablaba de comida, la niña era muy cariñosa y afable.

Finalmente, le pedimos que nos definiese el Síndrome Prader-Willi con sus palabras. Su definición fue clara, personas que presentan una obsesión descontrolada por la comida, y toda su vida gira en torno a ello. Esta muy orgullosa de haber podido trabajar con esta niña, entendió que no podía controlar su obsesión por la comida porque se trataba de una niña insaciable, una niña que siempre tenía hambre. Debe ser muy difícil tener siempre hambre y no poder comer, no?

Muchísimas gracias por prestarnos tu tiempo, muchísimas gracias por mostrarnos tus experiencias y anécdotas vividas. Gracias a tus explicaciones hemos logrado entender un poco más el síndrome y hemos comprendido el duro esfuerzo que hacen todas estas personas y todos los que están a su alrededor.