En España tenemos diversas asociaciones de interés que se dedican casi en exclusiva a dar conocer la enfermedad de Prader Willi así como asesorar tanto a los afectados como a los familiares. Repasaremos las asociaciones más importantes a nivel estatal, sus objetivos principales y servicios que ofrecen a sus colaboradores. Clickando en los logos o en los nombres de las asociaciones podeis acceder a la página principal de cada una de ellas.
Es una entidad no lucrativa constituida el 25 de Febrero de 1995 y declarada de Utilidad Pública el 24 de Noviembre de 2006. Es miembro de la Organización Internacional para el Síndrome de Prader-Willi (I.P.W.S.O.) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (F.E.D.E.R.).
OBJETIVOS
• Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Prader-Willi y sus familias.
• Asesorar e informar en cuestiones médicas, psicológicas, legales, económicas o de asistencia social relacionadas con el Síndrome de Prader-Willi.
• Promocionar la necesidad de un diagnóstico temprano.
• Ayudar a las familias a soportar el impacto psicológico que supone el síndrome.
• Orientar hacia una atención integral del afectado. • Estimular la investigación científica.
• Informar y sensibilizar a la sociedad.
• Representar ante la Administración y otras instituciones los intereses de los afectados y sus familias.
• Colaborar con cuantas instituciones persigan objetivos análogos.
SERVICIOS
A su vez la asociación contempla diferentes campos de actuación con cinco grandes bloques con objetivos y actividades bien diferenciadas; 
• Área de atención a la familia.
• Área de atención a personas afectadas por el Síndrome de
Prader-Willi.
• Área de atención a profesionales.Prader-Willi.
• Área de difusión y divulgación.
• Área de gestión y recursos.
Asociación Valenciana Sindrome Prader-Willi (AVSPW)
Es una asociación formada por familiares y afectados por el Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunidad Valenciana. En la actualidad la Asociación está formada por 55 familias.
Es una asociación formada por familiares y afectados por el Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunidad Valenciana. En la actualidad la Asociación está formada por 55 familias.
OBJETIVOS
• Convertirse en un centro de referencia para todo lo relacionado con el Síndrome en la Comunidad Valenciana.
• Instar a los centros de investigación, tanto privados como públicos, para que desarrollen proyectos de investigación relacionados con el SPW, colaborando con ellos en todos los estudios.
• Difundir la información existente, mediante el contacto personal, la realización de cursos o la edición de manuales, entre los profesionales, las familias de los afectados y la sociedad en general.
• Proporcionar atención directa a los afectados y a las familias, mediante programas de escuelas de padres, respiro familiar, campamentos, programa de atención psicológica y pedagógica y otros.
• Reivindicar, frente a las administraciones públicas, la mejora de la atención y el apoyo que presta a los afectados por el Síndrome de Prader-Willi.
• El tratamiento adecuado para la coordinación con todas las instituciones y junto con el tejido asociativo crear una buena calidad de vida y uno de los retos mas importants para esta enfermedad rara la Inclusion en la sociedad.
SERVICIOS
• Centro de Atención Temprana de 0 a 3 años.
• Equipo Multidisciplinario.
• Diagnóstico, tratamiento, orientación y seguimiento.
• Coordinación con los recursos comunitarios.
• Atención individual y familiar, dotando a los padres y a las madres de conductas estimuladoras y educativas.
• Procesos de elaboración de programas (Detección de necesidades, búsqueda de información , diseño del programa, experimentación, evaluación y reformulación del diseño, generalización, evaluación.
La Asociación Catalana SPW está formada por padres de afectados por este síndrome.
OBJETIVOS
• Conseguir la participación activa de los afectados y familias, mediante la información, la formación y la organización.
• Mejorar la vida cotidiana de los afectados y sus familias mediante el apoyo, acompañamiento y asesoramiento.
• Contribuir en la mejora del diagnóstico, el tratamiento y la investigación mediante la divulgación, la relación con otros profesionales implicados (médicos, maestros, trabajadores sociales...) y la complicidad de entidades públicas.
• Coordinación con otras entidades similares para la mejora de la sanidad pública y los derechos de las personas con disminución.
SERVICIOS
• Grupo de soporte.
• Charlas de expertos.
• Salidas familiares.
• Material de apoyo a padres y educadores.
La AMSPW se fundó en Diciembre de 1997 y fue inscrita en el Registro General de Asociaciones en Enero de 1998.
OBJETIVOS
• La promoción del conocimiento científico del Síndrome de Prader Willi, instando a las diferentes organizaciones públicas o privadas, a la realización de una política coherente de prevención, educación. tratamiento, asistencia, interrogación y desarrollo de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi.
• La representación de los afectados y sus familias ante la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi, y otros movimientos asociativos, federaciones o confederaciones, de carácter regional, nacional e internacional.
• El apoyo a las familias afectadas para conseguir la mejora de las condiciones de vida, bien directamente, o en apoyo a proyectos, que inspirados o generados por terceras personas, físicas o jurídica, apoyen tal actuación.
• Contribuir al desarrollo legislativo, tanto en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Madrid como en el ámbito estatal, en aquellas materias que afectan a las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi y a sus familias, promoviendo, para ello, la tramitación de iniciativas legislativas.
• Defender la promoción y prestación de servicios a favor de las personas afectadas y de sus familias colaborando con cuantas instituciones persigan objetivos análogos.
• Cualquier otra que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir al cumplimiento de los fines de la Asociación, o redundar en beneficio de las personas afectadas del Síndrome de Prader Willi y sus familias.
SERVICIOS
• Asesoramiento Familiar
• Ayuda Personal • Asesoría Jurídica
• Ocio y Tiempo Libre
Un grupo de familias unidas para trabajar y ayudar a los afectados y familiares del Síndrome de Prader-Willi. Estamos constituidos en una asociación legal a nivel de Andalucía.
OBJETIVOS
El objetivo fundamental de la Asociación para el Síndrome de Prader – Willi de Andalucía, es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader – Willi, y sus familias, en todo el territorio de Andalucía. La asociación tiene delegaciones en las 8 provincias andaluzas, y es administrada por una junta directiva, formada por: presidente, vicepresidente, secretario, y un vocal de cada una de las provincias andaluzas.
SERVICIOS
• Respiros
• Conferencias• Mesas informativas
